성인 PKU 환자도 저단백밥 안정 구매…CJ제일제당, 특수식 지원 확대

[더파워 한승호 기자] CJ제일제당이 선천성대사이상 희귀질환 환자를 위한 특수식 지원 범위를 성인 환자까지 넓힌다. CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약을 체결했다고 9일 밝혔다.

이번 협약은 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환으로 평생 특수식이 필요한 환자들이 성인이 된 이후에도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 구매할 수 있도록 하기 위해 마련됐다.

협약식은 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 열렸다. 현장에는 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등이 참석했다.

PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 식이 관리가 필수적인 질환이다. 단백질 성분인 페닐알라닌이 포함된 식품을 섭취하면 대사산물이 체내에 쌓여 건강에 심각한 영향을 줄 수 있어 일반 쌀밥 섭취에도 제한이 따른다.

기존에는 만 19세 미만 환자를 중심으로 특수식 지원이 이뤄졌다. 성인 환자는 남은 물량을 개별적으로 구매하거나, 해외 제품 및 재판매 제품에 의존해야 하는 경우가 있어 안정적인 확보에 어려움이 있었다.

이번 협약에 따라 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 ‘희귀질환헬프라인’을 통해 분기별 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. 해당 지원체계는 온라인 시스템 구축을 거쳐 오는 7월 1일부터 시행될 예정이다.

역할도 나눠 맡는다. CJ제일제당은 햇반 저단백밥의 생산과 공급을 담당한다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을 맡고, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 담당한다.

CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이를 위해 햇반 저단백밥을 생산해 왔다. 해당 제품은 단백질 함유량을 일반 햇반 쌀밥의 10분의 1 수준으로 낮춘 특수식이다.

생산 과정은 일반 제품보다 복잡하다. 쌀 도정 이후 단백질 분해에만 24시간이 걸리는 별도 공정이 필요하고, 생산 시간은 일반 햇반보다 10배 이상 길다. 제조 원가도 2배 이상 높다. CJ제일제당에 따르면 지금까지 햇반 저단백밥 누적 생산량은 약 290만개다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 “이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다”며 “햇반 저단백밥이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

한승호 더파워 기자 hansh1975@thepowernews.co.kr