[더파워 유연수 기자] 최근 방영 중인 드라마 ‘트라이: 우리는 기적이 된다’에서 주인공이 3년간 공백기를 가진 이유가 ‘중증근무력증(Myasthenia Gravis)’ 때문으로 밝혀지면서 대중의 관심이 커지고 있다. 경희대병원 신경과 오성일 교수는 이 질환이 희귀질환이지만 심각한 경우 생명까지 위협할 수 있어 조기 진단과 꾸준한 관리가 필수라고 강조했다.
중증근무력증은 면역체계 이상으로 근육 약화를 일으키는 자가면역질환이다. 근육은 운동신경에서 분비되는 신경전달물질 아세틸콜린이 수용체와 결합해 움직이지만, 자가항체가 아세틸콜린 수용체나 MuSK 단백질에 결합하면 신호 전달이 차단되면서 운동 기능이 저하된다.
오 교수는 “중증근무력증은 초기에는 눈꺼풀 처짐, 복시, 연하·발음 장애 등으로 시작해 전신 근력저하로 확대되며 심해질 경우 호흡근까지 약화돼 응급실 치료나 기관삽관이 필요하다”며 “면역치료와 약물 조절이 잘 이뤄지면 장기 예후는 양호하지만 위기 상황에서는 생명을 위협할 수 있다”고 설명했다.
치료 환경도 변화하고 있다. 과거에는 스테로이드·면역억제제 중심의 면역조절요법이 주류였으나 최근에는 C5 보체 억제제, FcRn 억제제 등 새로운 표적치료제가 등장해 선택지가 늘고 있다. 국내에서는 2024년부터 라불리주맙, 질루코플란, 에프가티지모드알파, 로자놀릭시주맙 등이 아세틸콜린수용체 항체 양성 성인 전신 중증근무력증 환자에게 사용 허가를 받았다.
다만 이들 신약은 고가라는 한계가 있다. 오 교수는 “기존 치료제에 반응하지 않는 난치성 환자들이 있는 만큼 신약 접근성을 높이는 것이 삶의 질 개선에 큰 도움이 될 것”이라며 “급여 적용이 확대돼 환자와 보호자의 경제적 부담을 덜어주는 것이 시급하다”고 말했다.
그는 이어 “드라마 속 주인공처럼 활발히 활동하던 청장년층이 중증근무력증으로 경력 단절을 겪는 경우가 많다”며 “조기 진단과 치료 개입이 병행된다면 비교적 안정적인 생활이 가능하므로 고비용 신약의 보험 적용 논의가 활발히 이어지기를 바란다”고 덧붙였다.
