[더파워 이설아 기자] 분당서울대병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환우와 가족, 의료진이 한자리에 모여 치료 과정의 어려움과 제도 개선 방향을 논의하는 간담회가 열렸다.
분당서울대병원은 김민석 국무총리가 지난 4일 병원을 방문해 희귀질환센터를 둘러보고 의료진을 격려한 뒤 환우·가족과 간담회를 진행했다고 5일 밝혔다.
이날 행사는 분당서울대병원 제1세미나실과 소강당에서 진행됐으며, 정부 측에서는 김민석 국무총장과 임승관 질병관리청장이, 병원 측에서는 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 주요 보직자들이 참석했다.
김 총리는 병원 운영 현황과 희귀질환센터의 주요 업무를 보고받고, 현장에서 진료와 연구를 병행하는 의료진에게 감사 인사를 전했다. 이어 근디스트로피, 시신경척수염 등 희귀질환을 앓고 있는 환우·가족 11명과 의료진이 함께한 간담회에서 진단 지연, 치료 접근성, 지원 제도 한계 등 현장의 목소리를 직접 청취했다.
이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 줄이고 ‘중증·희귀·난치’ 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향과도 맞물린다. 희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 광범위해 고도의 전문성이 요구되며, 장기간에 걸친 다학제 진료와 유전자·영상·검사 등 복합적 평가가 필요하다. 동시에 의료비 부담과 일상 복귀, 복지·교육 제도와의 연계까지 뒷받침돼야 하는 영역인 만큼, 공공성과 고난도 진료역량을 모두 갖춘 국립대병원의 역할이 특히 중요한 분야로 꼽힌다.
송정한 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료, 사회적 지원에 이르기까지 매우 복합적”이라며 “분당서울대병원은 권역 희귀질환 전문기관으로서 환자들이 체감할 수 있는 진료·상담·교육 체계를 더욱 촘촘히 구축하고, 정부와 유관기관과의 협력을 강화해 나가겠다”고 말했다.
조안나 희귀질환센터장은 “희귀질환은 의료적 접근뿐 아니라 정보·제도·정서 지원이 함께 이뤄져야 한다”며 “유전상담과 다학제 협진을 기반으로 환자들이 필요한 지원을 한 곳에서 받을 수 있는 시스템을 고도화하고, 연구와 교육을 통해 희귀질환 진료의 발전을 선도하겠다”고 전했다.
